Zespół zapachu ryb TMAU „jak życie z wyrokiem śmierci”

Zespół zapachu ryb TMAU „jak życie z wyrokiem śmierci”


Paula Thomas

Tytuł Zdjęcia

Paula Thomas chciałaby, aby zespół ten został uznany za niepełnosprawny ze względu na jego wpływ na zdolność do pracy i zdrowie psychiczne osoby

Kobieta, która ma syndrom, który powoduje, że czuje zapach zgniłej ryby, mówi, że to jak „żyć z wyrokiem śmierci”.

Paula Thomas, 45, z Bristolu, ma trimetyloaminuria (TMAU), który zapobiega rozkładowi przez organizm materiałów znajdujących się w niektórych produktach spożywczych.

Pani Thomas powiedziała, że ​​opuściła szkolne przedstawienia, aby uniknąć przebywania w zatłoczonych miejscach, została zmuszona do wysiadania z autobusów i czuła się molestowana rasowo z powodu swojego zapachu.

Nie ma lekarstwa na TMAU, ale unikanie niektórych pokarmów może złagodzić objawy.

Pani Thomas powiedziała, że ​​zapach towarzyszy jej każdego dnia, ale w niektóre dni lub przez część dnia zapach może być mniej intensywny.

„To jak życie z wyrokiem śmierci – nie życzyłbym sobie mojego najgorszego wroga, to takie złe”, powiedziała.

„Dyskryminacja, nękanie, lęk i sam zapach są po prostu okropne.

„Gdy jestem w autobusie, słyszę takie komentarze, jak„ och, pachnie jak toaleta ”i„ rynna ”oraz wszystkie zapachy w książce, słyszałem to wszystko” – powiedziała.

„Poczuj się tak odizolowany”

Pani Thomas powiedziała, że ​​niektóre z nadużyć były rasistowskie.

Powiedziała, że ​​nazwano ją „brudnym Jamajczykiem”, a po tym, jak zignorowała nieprzyjemne komentarze i uderzyła w okno swojego mieszkania, ktoś zostawił na jej drzwiach kilka bananów.

Tytuł Zdjęcia

Paula Thomas zdiagnozowano trimetyloaminurię w 2011 roku

„Nie mogli zwrócić mojej uwagi na słowne znęcanie się, więc ktokolwiek to zrobił,” powiedziała pani Thomas.

Incydent został zgłoszony na policję.

„Wróciłem do domu, by znaleźć kogoś, kto czyści moje drzwi i okna. Kiedy zapytałem, co się dzieje, powiedzieli, że to po to, aby pozbyć się„ tego okropnego zapachu ”- powiedziała pani Thomas.

„Nie jest dobrze budzić się rano z tym stanem”.

Co to jest trimetyloaminuria?

  • Niezwykły stan zwany także „zespołem odoru ryb”
  • Czasami spowodowane przez odziedziczone wadliwe geny, ale nie zawsze
  • Osoby cierpiące na choroby nie są w stanie przekształcić silnie pachnącego środka chemicznego wytwarzanego w jelitach, gdy bakterie rozkładają określone pokarmy, na inny środek chemiczny, który nie pachnie
  • Nie ma znanego lekarstwa, chociaż unikanie niektórych pokarmów, takich jak ryby morskie, jajka, podroby i fasola, może pomóc w kontrolowaniu stanu

Źródło: NHS

„Nie poszedłem na szopkę mojej małej dziewczynki, mimo że tak bardzo tego chciałem, ponieważ bardzo martwiłem się, że jestem w zatłoczonym miejscu” – powiedziała.

„Przeżyłem połowę życia w czystości, ładnie pachnie, a pewnego dnia budzisz się śmierdzący i nie znasz przyczyny.

„Czuję się tak odizolowany, to okropne”.

„Każdy dzień to koszmar”

The NHS twierdzi, że trimetyloaminuria jest często powodowany przez wadliwe geny, które dziedziczy osoba, ale nie zawsze tak jest.

Pani Thomas została wysłana do specjalisty w londyńskiej klinice metabolicznej w 2011 roku.

„Byłem tak optymistyczny – myślałem, że wrócę do normalnego życia, ale powiedziano mi, że nie ma lekarstwa, więc byłem zdruzgotany” – powiedziała.

Chciałaby, aby syndrom został uznany za niepełnosprawny, ponieważ nie była w stanie utrzymać pracy z powodu czegoś, co jest „poza moją kontrolą”.

„Nigdy nie wiesz, kiedy i jak, ale wiesz, że to nadchodzi” – powiedziała.

„Każdy dzień to dla mnie koszmar”.



Source link