Wyłącznie: czasopismo naukowe, aby wycofać przegląd chronicznego zmęczenia wśród skarg aktywistów pacjentów

Wyłącznie: czasopismo naukowe, aby wycofać przegląd chronicznego zmęczenia wśród skarg aktywistów pacjentów

[ad_1]

LONDON, 17 października (Reuters) – Szanowany dziennik naukowy ma wycofać wielokrotnie cytowany przegląd dowodów na temat choroby znanej jako syndrom chronicznego zmęczenia (CFS) w obliczu ostrej krytyki i nacisków ze strony aktywistów i pacjentów.

Decyzja, opisana przez naukowców zaangażowanych jako "nieproporcjonalna i źle uzasadniona", jest postrzegana jako zwycięstwo działaczy na polu badawczym nękanym przez niepewność i spór o to, czy CFS, znany również jako encefalopatia mialgiczna (ME), ma charakter fizyczny i psychologiczny. elementy.

Wiadomości e-mail widziane przez Reuters pokazują redaktorów w opiniotwórczym czasopiśmie Cochrane Review, w którym pytają badaczy, którzy przeprowadzili analizę, opublikowaną w kwietniu 2017 r., O wyrażenie zgody na czasowe wycofanie.

Zwracają się także do autorów recenzji o wyrażenie zgody na oświadczenie, że ich analiza wymaga "dalszej pracy w odpowiedzi na opinie i skargi".

Opublikowane w Cochrane Database of Systematic Reviews, oceny Cochrane'a są uważane za złoty standard w literaturze naukowej i znane na całym świecie jako bezczelne analizy najlepszych dowodów na dany temat.

Cochrane może wycofać recenzję bez zgody autorów i chyba, że ​​pojawią się nowe dowody naukowe na włączenie do aktualizacji.

Badania nad CFS i ME, szeroko nazywane wspólnym akronimem CFS / ME, są wysoce kontrowersyjne – częściowo dlatego, że choroba jest słabo poznana. Jest to ciężka, przewlekła choroba charakteryzująca się długotrwałym zmęczeniem fizycznym i psychicznym.

Grupy pacjentów w Stanach Zjednoczonych, Europie, Australii i innych krajach często stawiają sobie nawzajem pytania o naturę zaburzenia, jak należy go diagnozować i czy można go leczyć. Naukowcy prowadzący badania nad potencjalnymi terapiami twierdzą, że są często nękani i słownie wykorzystywani przez grupy, które nie zgadzają się z ich podejściem.

Colin Blakemore, profesor neurologii i filozofii na Wyższej Szkole Zaawansowanych Studiów Uniwersytetu Londyńskiego, powiedział, że decyzja o wycofaniu stanowi niepokojący precedens, ponieważ dowody naukowe są przesadzone opiniami działaczy.

Wycofanie byłoby również "odejściem od zasady, która zawsze kierowała przeglądami Cochrane'a – że powinny one być oparte na dowodach naukowych i klinicznych … ale nie powinny być pod wpływem nieuzasadnionych poglądów lub komercyjnych nacisków".

Blakemore nie ma powiązań z autorami recenzji Cochrane i nie przeprowadził badań w CFS / ME, ale doświadczył lobbingu przez działaczy, gdy był szefem brytyjskiej Rady Badań Medycznych w latach 2003-2007.

DOWÓD

Przegląd w centrum tego sporu, napisany przez zespół kierowany przez Lillebeth Larun, naukowiec z Norweskiego Instytutu Zdrowia Publicznego, obejrzał osiem randomizowanych kontrolowanych badań terapii ruchowej jako leczenia pacjentów z CFS / ME.

Klasyfikowana terapia ruchowa wymaga obniżenia poziomu aktywności pacjenta do minimum, a następnie stopniowego zwiększania jej w granicach możliwości.

Przegląd wykazał, że "umiarkowana jakość danych" może pomóc niektórym pacjentom z CFS / ME: "Terapia ruchowa miała pozytywny wpływ na codzienne fizyczne funkcjonowanie ludzi, sen i samoocenę ogólnego stanu zdrowia".

Ale w e-mailu widziane przez Reuters, redaktorzy Cochrane Rachel Churchill i David Tovey twierdzą, że recenzja otrzymała "obszerne opinie", które teraz uważali za podstawę do tymczasowego usunięcia.

Tovey potwierdził Reutersowi, że podjął decyzję o tymczasowym wycofaniu przeglądu, mówiąc, że dałoby to autorom czas na odpowiedź na kilka punktów skargi, która "czuliśmy … podniesiono kwestie, które musieliśmy rozwiązać".

"Nie chodzi o nacisk pacjenta" – dodał w wywiadzie telefonicznym. "To była decyzja, którą podjęliśmy z trudem, ponieważ znamy niewiarygodnie trudne środowisko, w którym znajduje się ta recenzja."

W e-mailu z 15 października, skierowanym do Laruna, Churchilla i Tovey'a, napisano: "Jesteśmy … tymczasowo wycofujemy twoją recenzję, aby umożliwić Tobie i Twoim współautorom czas na odpowiednie uwzględnienie otrzymanych opinii. W związku z tym Twoja opinia zostanie wkrótce usunięta z Biblioteki Cochrane. "

Larun powiedział Reuterowi, że była "bardzo zaniepokojona i rozczarowana" działaniami redaktorów Cochrane. "Nie zgadzam się z tą decyzją i uważam ją za nieproporcjonalną i źle uzasadnioną" – powiedziała.

W e-mailowej odpowiedzi na pytania od Reutera, Tovey powiedział: "Rozmawiamy z zespołem autorów recenzji o tym przeglądzie po formalnej skardze do mnie jako redaktora naczelnego Cochrane'a, które, jak sądziliśmy, rodzi ważne pytania."

Larun powiedział, że nie scharakteryzuje tego jako dyskusji, ale jako jednostronną decyzję wydaną przez redaktorów Cochrane.

"ANTAGONISTYCZNY"

Uważa się, że CFS / ME dotyka aż 2,5 miliona osób w Stanach Zjednoczonych i około 250 000 osób w Wielkiej Brytanii, chociaż szacunki różnią się znacznie ze względu na brak formalnej diagnostyki.

Stan ten może przynieść miażdżące zmęczenie, bóle stawów, bóle głowy i problemy ze snem oraz może sprawić, że pacjenci będą się leniuchować w domu lub w domu przez wiele lat. Chociaż przyczyna jest tajemnicą, niektóre teorie wskazują na wirusowy spust.

Jeśli chodzi o leczenie, dowody z co najmniej 10 opublikowanych badań – w tym z przeglądu Cochrane z 2017 r. – pokazują, że podejścia psychologiczne, takie jak stopniowane ćwiczenia i terapia poznawczo-behawioralna, mogą pomóc niektórym pacjentom z CFS / ME poprawić się.

Jednak krytycy twierdzą, że jest to sugestia, że ​​syndrom jest zaburzeniem psychicznym, czyli "wszystko w umyśle". Prowadzą intensywną kampanię, by zablokować lub zdyskredytować wszelkie badania dotyczące terapii psychologicznych lub behawioralnych, argumentując, że są fizycznie, a nie psychicznie wyniszczone.

Tovey i Churchill powiedzieli w wiadomości e-mail do Laruna, że ​​"w odpowiedzi na obawy zgłaszane przez członków społeczności CFS" rozważają przeniesienie odpowiedzialności za przeglądy badań nad CFS / ME z ich departamentu zdrowia psychicznego na inną sekcję – prawdopodobnie "długą" warunki terminowe ".

Kategoryzacja CFS / ME w zaburzeniach zdrowia psychicznego "była antagonistyczna dla niektórych w społeczności CFS, potencjalnie wpływając na zaufanie, jakie ludzie mają w naszych recenzjach", napisali.

Blakemore powiedział, że był to znak redaktorów Cochrane'a, którzy usunęli dowody z presji ze strony aktywistów CFS / ME, którzy twierdzą, że ich choroba jest fizyczną chorobą, a nie zaburzeniem psychicznym.

Ostrzegł także przed ryzykiem szerszego wpływu na wszystkich pacjentów, jeśli szanowany czasopismo naukowe, takie jak Cochrane, "kapituluje" do lobbingu z niewielkiej liczby grup kampanii głosowych pacjentów.

"To może zmienić praktykę lekarską", powiedział. "A to może oznaczać, że pacjenci z tak bardzo poważnym stanem nie mają dostępu do terapii, które mogą im pomóc, a jakie dowody sugerują, że mogą pomóc niektórym z nich."

Podejmując decyzję o przeniesieniu prac CFS / ME z sekcji zaburzeń psychicznych Cochrane'a, Tovey potwierdził Reutersowi, że zostało to zrobione w reakcji na opinie pacjentów i uczestników kampanii CFS / ME.

CFS / ME jest "złożonym" zaburzeniem i kategoryzowanie go w sekcji zdrowia psychicznego "wyraźnie powoduje pewne obrazy", powiedział.

Reportaż Kate Kelland, Edycja: Elyse Tanouye i Catherine Evans

.

[ad_2]

Source link