Opinia publiczna zdaje się znać wartości badań klinicznych, ale nie jak działają

Opinia publiczna zdaje się znać wartości badań klinicznych, ale nie jak działają

[ad_1]

(Reuters Health) – Pacjenci, ich rodziny i przyjaciele mogą uznać badania z badań klinicznych za ważne, ale nie wiedzą zbyt wiele o procesie badawczym i uważają udział w badaniu za uciążliwy, sugerują nowe badania.

Około 85 procent respondentów w nowym badaniu stwierdziło, że badania kliniczne są ważne dla opracowania nowych leków, a 90 procent myśli, że udział w badaniu jest ogólnie bezpieczny. Ale tylko 18 procent tak właśnie zrobiło, badacze zgłaszają w JAMA Network Open.

"Rekrutacja pacjentów jest jedną z największych przyczyn opóźnień w rozwoju leków, a jednym ze sposobów rozwiązania tego problemu jest podniesienie świadomości wśród pacjentów i kształcenie ich w zakresie badań" – powiedziała szefowa badań Annick Anderson, dyrektor ds. Usług badawczych w Centrum Informacji i Badań. w sprawie udziału w badaniach klinicznych w Bostonie, Massachusetts.

"Ostatecznym celem jest przyspieszenie procesu opracowywania leków i szybsze wprowadzanie nowych metod leczenia" – powiedziała telefonicznie do Reuters Health.

Zespół Andersona przebadał ponad 12 000 osób, w tym około 2200 osób, które wcześniej brały udział w badaniach klinicznych, o ich postrzeganiu badań klinicznych, o tym, jak otrzymały informacje o badaniach i jakie bariery wiążą się z udziałem w badaniu klinicznym, którego doświadczyli.

Chociaż większość uczestników badania klinicznego uznała za ważne dla odkrywania i opracowywania nowych leków, ponad połowa nie była w stanie wskazać miejsca, w którym przeprowadzono badania. Ponadto 45 procent stwierdziło, że badania te rzadko są rozważane lub omawiane jako opcja podczas rozmowy z lekarzem.

Ogólnie rzecz biorąc, respondenci uznali udział w badaniu klinicznym za niewygodny i uciążliwy. Wśród osób, które wzięły udział w badaniu, około połowa stwierdziła, że ​​zakłóciło to ich codzienną rutynę.

"Chcemy angażować pacjentów i opiekunów, opracowując protokoły próbne i przyjrzymy się wszystkim wymaganym procedurom i ocenom" – powiedział Anderson. "Zdajemy sobie sprawę, że jest to ogromne zobowiązanie, aby kogoś o coś zapytać, a my na drugi rzut oka staramy się zmniejszyć ten ciężar uczestnictwa."

Wcześniejsze badania koncentrowały się na perspektywach badaczy i klinicystów dotyczących badań i barier w badaniach klinicznych, często z niewielką uwagą na priorytety pacjentów, powiedziała Susan Bartlett z McGill University w Montrealu, która nie brała udziału w badaniu.

Nawet dzisiaj, wiele badań na obecność narkotyków zawiera tylko kilka zgłoszonych przez pacjentów wyników, takich jak zmęczenie lub stres żołądkowo-jelitowy, dodała.

"Zasadniczo podejmujemy badania kliniczne mające na celu poprawę życia pacjentów", powiedziała agencji Reuters Health pocztą elektroniczną. "Nasza zdolność do prowadzenia badań zależy od altruizmu pacjentów i ich zaufania, że ​​badania, które tworzymy, są bezpieczne i niezbędne do pogłębienia wiedzy naukowej i opieki klinicznej".

Bartlett i jego współpracownicy prowadzili grupy fokusowe w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Australii dla pacjentów z zapalnym zapaleniem stawów. Naukowcy odkryli, że to, co lekarze nazywają "uciążliwymi efektami ubocznymi", takimi jak zmęczenie, biegunka i ból żołądkowo-jelitowy, były powszechne, uporczywe i dezaktywujące.

Nawet jeśli lek pomaga w zapaleniu stawów, kompromis może nie mieć znaczenia, jeśli pacjent czuje się zmęczony lub nie myśli jasno, powiedziała.

"Badania skoncentrowane na pacjencie są wciąż na wczesnym etapie" – dodał Bartlett. "Nasza praca sugeruje, że skumulowany efekt działań niepożądanych leków może mieć znaczny wpływ na jakość życia i często prowadzi do zmniejszenia lub przerwania leczenia lekami".

Grupy federalne szukają sposobów, aby rozwój leków był bardziej skoncentrowany na pacjentach, co obejmuje identyfikację korzyści, ryzyka i codziennego wpływu leczenia z perspektywy pacjentów.

"Nie wahaj się mówić," powiedział Bartlett. "Powiedz nam, co robimy dobrze i gdzie istnieje możliwość poprawy z punktu widzenia pacjenta. Wszyscy skorzystamy. "

ŹRÓDŁO: bit.ly/2OVdz5g JAMA Network Open, online 5 października 2018.

.

[ad_2]

Source link