„Okrutna choroba neuronów motorycznych okradła mojego taty lata, który nigdy nie był”

„Okrutna choroba neuronów motorycznych okradła mojego taty lata, który nigdy nie był”

[ad_1]

MND

U ojca Michaela Bookera, Johna (na zdjęciu), stwierdzono chorobę neuronów ruchowych (MND) (Zdj .: MICHAEL BOOKER)

Nigdy nie był tym, co można nazwać mól książkowy w ciągu 72 lat.

Ale kiedy jesteś uwięziony w szpitalnym łóżku, cierpiąc na fizyczne i psychiczne upokorzenia, które przychodzą wraz z utrzymywaniem się przy życiu dla utrzymania się przy życiu, w końcu pragniesz śmierci przed przeczytaniem ostatniej linii.

Nie pamiętam, żeby mój tata John kiedykolwiek wziął dzień wolny od choroby.

Spędził sporą część swojego życia zawodowego jeżdżąc po Szkocji i północnej Anglii po pubach inwentaryzacyjnych dla browaru Joshua Tetley i Sons.

Po dziesięcioleciach lojalnie pracujących czasem 14 godzin dziennie dla browaru Carlsberg Tetley nagrodzili go tak, jak większość firm nagradza pracowitych, nie jęczących pracowników … z redundancją.

Niezrażony, wesoło odbił się w wieku 50 lat i został kierownikiem giełdy w ruchliwym hotelu, często wstawał do pracy o 4 rano, nawet gdy zbliżał się do swoich 70. urodzin.

Przez 52 lata pracy unikał poważnej choroby, zanim nazwał ją dniem w lipcu 2016 r., Dni po 70. roku życia.

Teraz był wreszcie gotowy na relaksującą emeryturę, robiąc wszystko, co obiecał sobie i mojej mamie.

Zawsze oszczędni ze względu na dzieciństwo klasy robotniczej, w którym nic nie było brane za pewnik, starannie zachowywali się na deszczowe dni, które nigdy nie nadeszły… nigdy, aż do tego, co wydawało się zaledwie kilka dni po przejściu na emeryturę.

W ciągu ostatnich kilku miesięcy w pracy miał kilka upadków w ciemne wczesne poranki podczas codziennych dojazdów.

Powiedzieliśmy sobie zwykłe rzeczy: „Trochę mu się teraz udaje” i „będzie dobrze, kiedy przejdzie na emeryturę”.

- Znalazłem książkę, kiedy spakowaliśmy jego rzeczy z jeszcze zamkniętą zakładką antybakteryjną

„Znalazłem książkę, kiedy spakowaliśmy jego rzeczy wciąż zapieczętowaną zakładką antybakteryjną” (Zdjęcie: NC)

Potem pojawił się tajemniczy ból w plecach, po którym nastąpiło niepokojąco szybkie pogorszenie mobilności.

Wkrótce on i mama zostali uwięzieni w zagmatwanej sieci wizyt u lekarza rodzinnego i szpitali w całym West Yorkshire, podczas gdy lekarze próbowali dowiedzieć się, co się stało.

Zastanawiali się nad wszystkim, od poślizgu dysku po raka.

W rzadkiej przerwie od wizyty medycznej na karuzeli odwiedzili moją młodą rodzinę w Londynie na początku 2017 roku.

Zwykle chętny do bycia na nogach i oglądania widoków ze swoimi wnukami, wydawało mu się, że z ulgą może usiąść na kanapie i oglądać filmy z boksem z moim synem.

Było jasne, że coś było nie tak.

Następnie, po prawie roku od zakończenia kontroli, lekarze rzucili bombę, była to choroba neuronów ruchowych.

Widzisz, z warunkiem ograniczającym życie, ponieważ spędzają rok, nie chcąc zobaczyć, na czym polega problem, ale rozstrzygając, na czym NIE polega problem.

I w tym przypadku nic nie dało się wyleczyć. To był MND, najgorszy, jaki możesz dostać.

Choć był zszokowany, dość dobrze zdał sobie diagnozę. W końcu może nadal jeździć i poruszać się, choć z laską.

Drugą rzeczą, którą zrobił, a teraz z perspektywy czasu wszyscy uważamy za godne podziwu, jest to, że nie chciał dowiedzieć się niczego o chorobie i jak długo potrwa, by go zabić.

Nazwijcie to bezczelnością, albo cokolwiek chcecie, po prostu nie chciał wiedzieć.

Ale kiedy choroba zaczęła wyrządzać swoje okropności w każdym aspekcie normalnego życia, wszystko się zmieniło.

Pchał się z różnym powodzeniem przez wiele miesięcy, odmawiając wejścia do „krwawego wózka”.

Cały czas MND pogarszało się, jak to ma miejsce w szybkich, niszczących wybuchach.

MND

„W ostatnich dniach, leżąc trzymając rękę mojej matki, kupił opcję zakończenia tego wszystkiego” (Zdjęcie: NC)

Moja matka, która przeszła na emeryturę kilka miesięcy przed nim, była teraz w pełnym wymiarze czasu pracy, będąc jego głównym opiekunem 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.

Mój brat przejechałby z Yorku, by pomóc mu wziąć prysznic w wilgotnym pomieszczeniu na parterze, które zostało pośpiesznie zbudowane miesiące przed śmiercią.

Odwiedziłem kilka tygodni, zanim po raz ostatni poszedł do szpitala. Był teraz praktycznie zamknięty w swoim łóżku w przednim pokoju, nie mogąc nawet samodzielnie założyć skarpet.

Żucie jedzenia było coraz większym problemem, podczas gdy dla kogoś, kto szczycił się tym, że był schludny, czysty i schludny, polegał na nas, aby go ogolić i pomóc mu umyć zęby.

Spanie było problemem i przez większość nocy nie spał.

Oddychanie stało się także walką.

MND osłabia mięśnie całego ciała, w tym mięśnie, które rządzą oddychaniem.

Mniej powietrza w płucach oznacza mniej tlenu pochłanianego, co utrudnia pozbycie się dwutlenku węgla.

W rezultacie skończył, używając (ponownie przeciwko swojej lepszej ocenie) wentylatora z niewygodną maską, której nienawidził.

Doprowadził Mamę do szaleństwa, gdy się o to wściekł.

Pewnego popołudnia po około godzinie snu z maską na mamie weszła, żeby go obudzić, ale wyglądał na szczęśliwszego.

Powiedział, że znowu zmagał się ze swoją maską, ale tata George, mój dziadek, przyszedł mu z pomocą i poprawił go.

Dziadek George zmarł pod koniec lat siedemdziesiątych.

Jeśli jest w tym jakiś punkt – oprócz wyładowania frustracji, że mój łagodny, miły i szczęśliwy tata spotkał taki los właśnie wtedy, gdy miał się dobrze bawić – myślę, że w końcu do tego doszedłem.

Nigdy nie marzyliśmy o pomaganiu umieraniu dla kogokolwiek z naszej rodziny.

MND

Na zdjęciu na wakacje w Butlins z synem Michaelem (Zdj .: MICHAEL BOOKER)

Podobnie jak ty, widziałam te zdjęcia i klipy z gazet w połowie wiadomości o szóstej godzinie, dotyczące mężczyzn i kobiet uwięzionych na wózkach inwalidzkich bezradnych przed Wysokim Sądem, po tym, jak powiedziano im, że prawo nie pomoże im zakończyć agonii.

Ale widzenie taty w ten sposób i wiedza o tym, jak zły był na uwięzienie w upadającym ciele, sprawia, że ​​myślę, że prawo musi z pewnością wynikać z innego spojrzenia.

W ostatnich dniach, leżąc w szpitalu z ręką matki, przywołał nawet opcję zakończenia tego wszystkiego w Dignitas.

Stało się źródłem mrocznego humoru między nami, ponieważ powiedział, że chce zostać wysłany do Szwecji.

Nawet on śmiał się, kiedy mama wskazywała, że ​​miał na myśli Szwajcaria i byłoby mu po prostu szczęście zamiast tego przez pomyłkę udaj się do Skandynawii.

Po zakończeniu pracy w niedzielę, 24 czerwca, w zeszłym roku otrzymałem telefon od mojej płaczącej mamy tuż po północy, mówiąc mi, że jest w drodze do niego.

Robił coraz słabsze i bolesne masaże klatki piersiowej, aby utrzymać czyste płuca na tyle długo, by utrzymać go w ruchu, aż następny bolesny masaż w klatce piersiowej pozostawił go niebezpiecznie słabego.

Pojechałem autostradą M1 do Leeds w towarzystwie mojego syna, idąc na oddział w szpitalu tuż po 4 rano, żeby zobaczyć go leżącego trzymającego mamę za rękę, mojego brata po drugiej stronie łóżka.

Nigdy nie będę wiedział, jak on to zrobił, ale z nadludzką siłą miał oczy otwarte, by zobaczyć nas po raz ostatni.

W jednej ze swoich ostatnich rozmów powiedział mamie, że najlepszą rzeczą, jaką kiedykolwiek zrobił, to wziąć ślub i mieć rodzinę.

Mój tata zmarł na zapalenie płuc tuż po południu w upalny dzień 25 czerwca.

Znalazłem książkę, kiedy spakowaliśmy jego rzeczy z wciąż uszczelnioną antybakteryjną ściereczką szpitalną, której używał jako zakładki na stronie 194.

Stała się kolejną powieścią, którą przeczytałem.

Upewniłem się, że skończyłem dla niego.

Nazwa książki, której nie skończył w tych ostatnich dniach na dusznym oddziale szpitalnym? Powieść Inspektora Banków zatytułowana Lato, które nigdy nie było. Raczej trafny w danych okolicznościach.

● Aby przekazać darowiznę na rzecz Stowarzyszenia Motor Neurone, przejdź do mndassociation.org/get-involved/donations

[ad_2]

Source link