"Byłem w rozdzierającym bólu z powodu nadmiaru żelaza"

"Byłem w rozdzierającym bólu z powodu nadmiaru żelaza"


Katherine HoughPrawa autorskie do zdjęć
Katherine Hough

Tytuł Zdjęcia

Katherine Hough cierpi na wypadanie włosów, IBS i bóle stawów

Przez lata Katherine Hough, lat 27, cierpiała na szereg tajemniczych objawów.

"Miałem niewyjaśnione bóle brzucha, a kiedy dostałem się na uniwersytet zacząłem często mdleć, moje włosy wypadały, miałem ciężkie bóle stawów i byłem ciągle zmęczony." Moja mama myślała, że ​​to zależy od mojego gorączkowego stylu życia studentów. "

Wizyta u lekarza rodzinnego i dwa badania krwi na obecność żelaza wykazały, że cierpi na hemochromatozę genetyczną lub GH – stan genetyczny, który powoduje nadmierne obciążenie żelaza w organizmie.

Większość z nas myśli o żelazie jako o dawcy siły i martwią się bardziej o niedobór żelaza. Niewiele wiadomo o ryzyku przeładowania żelazem, a niektóre objawy, takie jak zmęczenie, mogą być takie same.

Katherine mówi: "Miałem szczęście, że udało mi się szybko postawić diagnozę, a wielu pracowników służby zdrowia uważa, że ​​kobiety nie wykazują objawów aż do późnej fazy życia, co może prowadzić do potencjalnego uszkodzenia narządów.

"W ubiegłym roku miałem około 30 wizyt szpitalnych i zdrowotnych Dzisiaj cierpię na przewlekłe zmęczenie, IBS i bóle stawów w kolanach, dłoniach i łokciach. Jedyne leczenie to venesection, gdzie mam kufel piwa krew usuwana co kilka miesięcy.

"Czuję się szczęśliwy, że zostałem zdiagnozowany jako młody, ponieważ pozwala mi monitorować moje zdrowie, w niektóre dni odczuwam rozdzierający ból, w inne dni mam się dobrze, ale musi być większa świadomość tego stanu."

Co to jest hemochromatoza genetyczna?

  • GH jest stanem, który prowadzi do gromadzenia żelaza w narządach ciała
  • W Wielkiej Brytanii uważa się, że około 250 000 osób jest zagrożonych GH, chociaż wiele z nich jest niezdiagnozowanych, a ryzyko jest wyższe u mężczyzn niż u kobiet.
  • Jest to spowodowane wadliwym genem – mieszkańcy Europy Północnej z celtyckimi pochodzeniami, szczególnie ze środowisk irlandzkich, częściej noszą gen
  • Objawy GH to zmęczenie, choroba stawów, problemy skórne i problemy zdrowia seksualnego. Nieleczony GH może powodować poważne choroby, takie jak rak wątroby i marskość wątroby.
  • Leczenie jest stosunkowo proste i polega na weksekcji (upuszczaniu krwi). Gdy ciało robi więcej krwi do zastąpienia, które zużyje, zużywa nadmiar zgromadzonego żelaza.

Źródło: Haemochromatosis UK

"Najczęstszy warunek, o którym nigdy nie słyszałeś"

Niedawny raport organizacji charytatywnej Haemochromatosis UK (HUK) przeprowadził ankietę wśród 2000 osób na całym świecie.

Stwierdzono, że 73% pacjentów miało trudności psychiczne, 81% doznało zmęczenia, a 87% doznało artretyzmu lub bólu stawów.

Chociaż większość była zadowolona ze swojego leczenia przez specjalistów, około jedna trzecia podkreśliła, że ​​informacje i wsparcie ze strony lekarzy ogólnych były słabe.

Raport został rozpisany w Izbie Gmin, gdzie deputowani, działacze i pacjenci gromadzili się, aby pomóc w zwiększeniu świadomości tego stanu.

Dr Edward Fitzsimons, hematolog konsultant, University of Glasgow, powiedział: "Hemochromatoza jest jedną z najczęstszych chorób genetycznych występujących w populacjach północnoeuropejskich.

"Jednak jest to stan, który zbyt łatwo wymyka się diagnozie.

"Każdy zdiagnozowany pacjent ma około ośmiu do dziesięciu niezdiagnozowanych.

"To bez wątpienia najczęstszy warunek, o którym nigdy nie słyszałeś."

"Czułam się jak stara bolesna dama zamiast nastolatka"

Prawa autorskie do zdjęć
Abigail Harvey

Tytuł Zdjęcia

Abigail Harvey, lat 19, poddaje się leczeniu hemochromatozy

Abigail Harvey, 19 lat, zdiagnozowano hemochromatozą w wieku zaledwie 15 lat.

Do tego czasu cierpiała na ostre skurcze bólu, bóle stawów i depresję. W wieku 14 lat została zabrana do szpitala na próbę samobójstwa.

"Piękny doradca, którego widziałem, zasugerował, że dostaję dokładne badania krwi.

"Miałem silne bóle na całym ciele i czułem się jak bolesna starsza kobieta, a nie młoda nastolatka.

"Wszyscy wokół mnie myśleli, że jestem anemiczny, ale okazało się, że cierpię z powodu zbyt dużej ilości żelaza.

"Wielu lekarzy, których widziałem, poprosiło mnie o wyjaśnienie mojego stanu! Dlaczego tak wiele wiadomo o anemii, ale nie o jej złym kuzynie?"

Od czasu rozpoznania Abigail była leczona z użyciem krwi, z ograniczonym powodzeniem.

"Nie mogę wystarczająco podkreślić, aby poprosić lekarza, aby sprawdził poziom żelaza, jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów", powiedziała.

David Head, prezes Haemochromatosis UK, powiedział: "Historia Abigail o problemach menstruacyjnych, bólach stawów, problemach ze zdrowiem psychicznym, opóźnionej diagnozie i kłopotach leczenia będzie rezonować z wieloma pacjentami.

"Nie możemy wystarczająco podkreślić, jak ważne jest, aby pracownicy służby zdrowia byli świadomi nadmiernego obciążenia żelazem, ponieważ mają niedobór żelaza i właściwie testują, kiedy pacjenci opisują te problemy."

Śledzić Laurel Ives na Twitterze.



Source link